Wie die Familie von Tim mit seiner chronischen Erkrankung lebt

Eigentlich war das der Plan: Unsere drei Söhne sind „aus dem Gröbsten heraus“; wir brauchen keine Babysitter mehr, wenn wir einen Abend nur für uns haben möchten, und fangen spätestens nach Weihnachten wieder an, regelmäßig im Tanz-Club zu trainieren. Wie gesagt: Das war der Plan, im Herbst vor einem Jahr, und es fühlte sich gut an. Dann kam die Diagnose: Tim, unser Jüngster (7), hat Diabetes (die „Zuckerkrankheit“), und unser Leben veränderte sich drastisch.

Schlaflose Nächte

Zwar ist vieles, was uns anfangs schlaflose Nächte bescherte, inzwischen Routine geworden. Tim trägt eine Insulinpumpe, erledigt die regelmäßigen Blutzuckermessungen zuverlässig, dosiert die Insulingaben fürs Essen mit Unterstützung selbst. Geblieben ist die Anspannung, die ständige Wachsamkeit. Mindestens eine/r von uns muss immer eine Auge darauf haben: Hat Tim noch genug Insulin in der Pumpe? Hat er sein Messgerät dabei? Traubenzucker für Notfälle? Sind die Lehrerinnen, der Trainer … ausreichend informiert über seinen aktuellen Gesundheitszustand? Ist mindestens eine/r von uns im Notfall zu erreichen? Das alles läuft ständig mit, beansprucht immer ein Stück Aufmerksamkeit neben Beruf, Haushalt, den beiden anderen Söhnen, unserer Partnerschaft. Nacht für Nacht muss Tim um 2 Uhr gemessen werden. Kürzlich wurde er bei einem Grillfest bewusstlos. Der Notarzt tröstete uns: Das könne immer wieder passieren. Echt tröstlich!

Allmählich werden wir Profis. Und es ist uns besonders wichtig, dass Tim trotz allem sein Kindsein ausleben kann. Wir wollen ihn nicht in Watte packen, sondern einen einigermaßen sicheren Rahmen schaffen, der die Notwendigkeiten berücksichtigt und gleichzeitig möglichst viele Freiräume lässt. Er spielt Fußball, übernachtet bei Freunden, ist selbstständig unterwegs.

Austausch mit anderen betroffenen Familien

Auch wenn die Corona noch einmal richtig zurückgeworfen hat (Tim ist Risiko-Patient), steigt unsere grundsätzliche Souveränität, mit der Erkrankung umzugehen. Inzwischen haben wir andere Familien kennen gelernt, die auch von Diabetes betroffen sind. Wir unterstützen uns gegenseitig, reden über die Herausforderungen, zum Beispiel mit Blick auf die Geschwisterkinder, und machen uns Mut. Für Sabine, meine Frau, und mich ist es wichtig, dass wir trotz aller Belastungen gut auf uns als Paar achten. Wir sind ein Team. Und das ist das Entscheidende.

Tim selbst hat mal ein Bild gemalt, das den Diabetes als seinen kleinen Bruder zeigt: jemand, um den man sich kümmern muss, der auch mal lästig ist, mit dem man aber gut auskommen kann. Vielleicht wäre das auch ein Bild für uns: der Diabetes als viertes, noch sehr kleines Kind, das viel Aufmerksamkeit braucht. Eine Aufgabe mehr für uns, aber keine unlösbare. Tanzen gehen wir trotzdem, so oft es geht, und es fühlt sich gut an.

Christian Severin (38) lebt mit seiner Familie in Nordbayern

Dieser Beitrag auf elternbriefe.de

"elternbriefe du + wir" ist eine Initiative der katholischen Kirche. Mehr unter elternbriefe.de