„Es gibt immer einen Weg“

Emil ist vier Jahre alt. Er lebt mit seiner Familie auf dem Land, geht in den Kindergarten, liebt Laufradfahren und den Spielplatz. Zu Hause hilft er gerne beim Kochen. Emil ist selbstbewusst und fröhlich, kontaktfreudig und wissbegierig. Und Emil ist blind.

„Er war gerade ein Jahr alt, als bei einer Untersuchung beim Kinderarzt auffiel, dass mit dem Sehen etwas nicht in Ordnung ist“, erzählt seine Mutter Simone Friedrich. Zu diesem Zeitpunkt macht sich die Familie noch keine Sorgen. Auch bei seinem Bruder hatte es Auffälligkeiten gegeben, die sich jedoch nicht bestätigten. Doch bei Emil ist es anders: Der Sehtest beim Augenarzt ergibt eine starke Weitsichtigkeit. „Er bekam eine Brille und war ganz begeistert. Wir waren beruhigt.“

Eine Weile läuft alles gut, bis der Kleine mit etwa zwei Jahren beginnt, gegen Möbel oder Ecken zu laufen. „Oft schien er nur noch zu tasten und sah nicht wirklich hin“, berichtet Simone. „Der Augenarzt wischte unsere Bedenken beiseite. Er meinte, Emil müsse nur konsequenter seine Brille tragen. Aber das tat er ja.“ Die Kinderkrippe drängt schließlich auf weitere Untersuchungen und verweist die Familie an das Blindeninstitut in Nürnberg. Eine Orthoptistin, die auf Kinderaugen spezialisiert ist, stellt fest: Hier ist etwas ganz und gar nicht in Ordnung.

„Es war ein unheimlicher Schock"

Drei Monate später zeigt sich in der Augenklinik das volle Ausmaß. Emil hat eine genetische Netzhauterkrankung, die zur vollständigen Erblindung führen wird. „Es war ein unheimlicher Schock. Wir konnten uns gar nicht vorstellen, was das für ihn und uns bedeutet“, erinnert sich Simone. Nach und nach versucht die Familie, sich mit der neuen Situation vertraut zu machen. „Eigentlich denkt man ja, man ist Experte für sein eigenes Kind. Aber wenn so eine spezielle Herausforderung kommt, muss man sich erstmal einfinden.“

Dankbar erinnert sich Simone an die Unterstützung durch die Frühförderung des Blindeninstituts. „Da Sehbehinderung bei Kindern äußerst selten ist, hatten wir bis dahin gar keine Berührung damit. Wir haben dann gelernt, dass es viele Möglichkeiten gibt, Emil zu unterstützen. Blindheit bedeutet nicht, dass etwas nicht geht. Manchmal braucht es einfach einen anderen Weg.“ Emil ist damals zwei Jahre in der Kinderkrippe. Er hat Freunde und entwickelt sich gut. Umso überraschender kommt für seine Eltern die Aussage: „Wir sehen ihn nicht im Regelkindergarten.“

Der Alltag im Regelkindergarten ist schwierig

Ein Blindenkindergarten wäre eigentlich naheliegend, aber eben doch nicht. Denn der nächste ist über hundert Kilometer entfernt. Für Emil hätte das täglich mehrere Stunden Fahrt mit dem Bus bedeutet. Das können sich seine Eltern für ihren Dreijährigen nicht vorstellen. Also beginnt die schwierige Suche nach einem Regelkindergarten, der ein fast blindes Kind aufnehmen kann. Eine Einrichtung in der Nähe ist schließlich bereit, es zu versuchen. „Zuerst waren wir sehr dankbar. Doch im Alltag zeigte sich, dass es schwierig war, Abläufe und Umgebung an Emils Bedürfnisse anzupassen.“

Besonders eingeprägt hat sich Simone die Adventszeit. „Im Durchgang stand eine Wichtelbaustelle mit vielen Kleinteilen, die die Kinder nicht anfassen durften. So hatte Emil keine Möglichkeit, sie abzutasten und zu begreifen, um was es sich handelt.“ Außerdem stolpert er immer wieder darüber. Als Simone das Thema gemeinsam mit der Frühförderfachkraft anspricht heißt es: Emil muss lernen, nicht alles anfassen zu können. Zu Hause führt Simone kurzerhand einen „inklusiven Weihnachtswichtel“ ein – mit Überraschungen, die Emil riechen, fühlen oder schmecken kann. So begreift er schließlich, was es damit auf sich hat.

Die Situation im Kindergarten bessert sich trotz vieler Gespräche nicht. „Es gab die Sorge, dass Anpassungen für Emil die anderen Kinder in ihrem Alltag einschränken könnten“, sagt Simone. „Dabei wird Kindern durch Inklusion gar nichts weggenommen - im Gegenteil, sie lernen, aufeinander zu achten und mit dafür zu sorgen, dass alle teilhaben.“ Als ihr Sohn schließlich in der kleinen Regelgruppe einer anderen Einrichtung aufgenommen wird, ist die Erleichterung bei den Friedrichs groß. „Emil spürte sofort, dass er dort am richtigen Platz ist.“

Hilfe durch Individualbegleitung

In den ersten Wochen erkundet er die Räume. Sie liegen im zweiten Stock unterm Dach, es gibt viele Balken und Stufen. Emil läuft und tastet alles immer wieder ab, bis er sich auskennt. „Er hat schnell gelernt, seine anderen Sinne einzusetzen, so dass man ihm sein Handicap auf den ersten Blick gar nicht ansieht. In gewohnten Umgebungen ist er inzwischen genauso sicher wie ein sehendes Kind.“ Eine wichtige Hilfe ist seine Individualbegleitung. Sie bleibt an seiner Seite, unterstützt auch beim Spielen mit anderen Kindern. Mit ihrer Hilfe erschließt Emil nach und nach auch das Außengelände.

Der Vierjährige geht so selbstverständlich mit seiner Blindheit um, dass selbst Simone oft erstaunt ist. „Im Laden spricht er Menschen an und sagt: ,Ich kann nichts sehen, wer bist du?‘“, erzählt sie. Manche antworten freundlich. Andere ignorieren ihn oder reden über seinen Kopf hinweg mit den Eltern. „Das beklagen auch blinde Erwachsene. Es ist sicher nicht böse gemeint, aber es ist wichtig, direkt mit sehbehinderten Menschen zu sprechen.“ Es gehe gar nicht um die perfekte Reaktion, sondern darum, sich einfach natürlich zu verhalten und offen im Umgang zu sein.

Die anderen Kinder stellen viele Fragen

Kindern gelingt das oft mühelos. „Sie sind neugierig, gehen auf Emil zu und stellen ihm viele Fragen.“ Weil er selbst noch zu klein ist, um zu erklären, wie und was er sieht, versucht Simone das zu übernehmen. Manchmal lässt sie Interessierte durch eine Simulationsbrille gucken, damit sie eine Vorstellung bekommen. Emil selbst schaut inzwischen kaum noch etwas an. Vermutlich wird er später Brailleschrift für Blinde lernen. Schon heute freut er sich über Ausmalbilder, die er tasten kann: „Im Kindergarten haben sie die Linien eines Kürbis-Motivs mit Heißkleber nachgezogen. So wusste Emil genau, wo er entlangmalen muss.“

Simone freut sich über solche Erlebnisse und teilt sie auf ihrem Instagram-Kanal friedrich_family_life, wo sie über Sehbehinderung, Blindheit und Inklusion aufklärt. „Man sollte sehbehinderten oder blinden Menschen nicht alles abnehmen, sondern ihnen helfen, es selbst zu tun.“ Beim Anziehen steht sie deshalb hinter Emil, führt seine Hände und zeigt ihm, wie er ein Kleidungsstück halten muss. Das braucht Geduld – und manchmal geht auch etwas schief. Wie kürzlich beim Kochen, als statt einer Prise gleich der ganze Inhalt der Gewürzdose im Essen landete. „Das war erstmal ein Schreck. Aber nur so kann er es lernen.“

Umgebung mit anderen Sinnen erfahren

Unterwegs „leihen“ Emils Eltern ihrem Sohn ihre Augen und erzählen ihm genau, was sie sehen. Im Zoo etwa hört und riecht er die Tiere, während Simone beschreibt, wie sie aussehen und was sie gerade tun. So können selbst Erlebnisse, bei denen das Sehen im Vordergrund steht, für den Vierjährigen etwas Besonderes sein. In Kroatien fahren sie mit dem Boot in den Sonnenuntergang. Emil sitzt andächtig da, lauscht den Geräuschen, spürt die besondere Atmosphäre und scheint den Moment mit allen Sinnen aufzusaugen. Für die Familie einer der schönsten Urlaubsmomente.

In den nächsten Jahren werden seine Eltern Emil noch viel begleiten. Langfristig soll er aber lernen, immer selbstständiger zurechtzukommen. Bis jetzt hat er noch nicht gefragt, warum er nicht sehen kann, die anderen Menschen um ihn herum aber schon. „Ich glaube, dieses Verständnis kommt erst langsam“, sagt Simone. Im Moment geht er selbstbewusst und neugierig seinen Weg. Und seine Eltern unterstützen ihn, die Welt auf seine eigene Weise zu entdecken und seinen Platz darin zu finden, damit das so bleibt. Denn eines soll er immer wissen: „Mit ihm ist nichts verkehrt. Er ist toll, genauso wie er ist.“