„Viele Menschen haben Berührungsängste“

Frau Wüstenhagen, Sie und Ihre beiden Kinder haben eine genetische Netzhauterkrankung. Was sollten sehende Menschen über Sehbehinderung wissen?
Vor allem, dass es nicht so einfach ist, zu erkennen, wie viel ein sehbehinderter Mensch sieht oder nicht. Es gibt sehr unterschiedliche Augenerkrankungen und Einschränkungen. Vielen Menschen merkt man ihre Sehbehinderung überhaupt nicht an. Manche sind fast blind, aber sehr selbständig unterwegs. Für Außenstehende kann das das irritierend sein. 

Je nach Sehbehinderung ist die Sicht also unterschiedlich eingeschränkt?
Ja. Ich kann zum Beispiel in der Mitte meines Blickfelds nichts sehen. Dort befindet sich aber kein blinder Fleck. Das liegt am Ergänzungseffekt: Wenn ich zum Beispiel aus dem Fenster schaue, weiß ich aus Erfahrung, was zu sehen ist und mein Gehirn ergänzt den fehlenden Bereich. Mir selbst fällt das gar nicht auf. Deshalb kommt es vor, dass mein Nachbar vor dem Haus steht und ich ihn nicht grüße, weil ich ihn schlicht nicht sehe. Oder die Kinder sehen auf dem Schulweg Klassenkameraden nicht, auch wenn sie genau in ihre Richtung schauen.

Wie kann man sehenden Kindern vermitteln, was Sehbehinderung bedeutet?
Am besten, indem sie die Möglichkeit bekommen, sich in die Situation hineinzuversetzen. Dafür gibt es zum Beispiel Simulationsbrillen, die unterschiedliche Sehbeeinträchtigungen nachahmen. Bei unseren Seminaren probieren normalsichtige Geschwisterkinder solche Brillen aus oder testen Hilfsmittel. Auch bei Schulprojekten machen wir das so. Da können Kinder zum Beispiel den Langstock ausprobieren. Sie reagieren meist sehr offen und neugierig und können es auf diese Weise viel besser verstehen.

Ist es okay, nach der Sehbehinderung zu fragen?
Ja, man darf ruhig fragen. Von einem offenen Umgang profitieren alle. Gleichzeitig sollte man akzeptieren, wenn jemand gerade nicht darüber sprechen möchte. Auch unsere Kinder hatten Phasen, in denen sie ihre Hilfsmittel nicht wollten, nicht anders sein wollten, nicht darüber sprechen wollten. Und ganz wichtig: Wenn ein Kind sagt, dass es etwas nicht gesehen hat, sollte man ihm das glauben. Auch wenn man selbst denkt: Aber du hast doch genau da hingeguckt.

Was können Lehrerinnen, Erzieher oder Trainerinnen tun, damit sehbehinderte Kinder selbstverständlich dazugehören?
Das Wichtigste ist erst einmal, nicht sofort zu sagen: „Die Verantwortung kann ich nicht übernehmen“. Lieber miteinander sprechen und klären: Was braucht dieses Kind konkret? Was kann es? Manchmal reichen schon kleine Anpassungen – zum Beispiel ein farbiger Ball beim Badminton, damit ein sehbehindertes Kind mitmachen kann. Hier unterstützt der Bereich Sport der PRO RETINA Vereine, Schulen, Eltern und Interessierte. 

Wie sieht es in der Schule aus, zum Beispiel bei Klassenfahrten?
Als bei unserer Tochter eine Klassenfahrt anstand, fragte ihre Lehrerin, ob es Einschränkungen gibt. Wir haben dann alles in Ruhe besprochen und überlegt an welchen Stellen Unterstützung nötig sein könnte. Meine Tochter hat ihren Langstock mitgenommen und konnte situativ sagen, was für sie geht und wo sie Hilfe haben möchte. Auch an der Nachtwanderung konnte sie teilnehmen. Eine Freundin blieb neben ihr und sie benutzten bei Bedarf Wanderkugeln. Jede hat dabei eine Kugel in der Hand, die durch eine Schnur verbunden sind. So kann man leicht geführt werden.

Gab es in der Schule auch schon mal unangenehme Situationen?
Das kommt natürlich vor. Unsere Kinder haben schon mit Tablet in der Klasse gesessen, als die anderen noch keines benutzen durften. So konnten sie Buchseiten oder Tafelbilder abfotografieren und vergrößern. Ein Kind sagte mal zu unserer Tochter, dass es ihr Tablet haben wollte. Sie hat geantwortet: „Können wir machen, aber dann nimmst du auch meine Augen.“ Damit war das Thema schnell vom Tisch. Auch bei Lehrkräften gibt es manchmal Unverständnis. Sie hinterfragen Dinge, die im Nachteilsausgleich geregelt sind. Zum Beispiel, dass sie Arbeitsblätter größer kopieren sollen. Dann heißt es: „Brauchst du das wirklich?“ Ich finde es schwierig, wenn die Kinder sich dann erklären und rechtfertigen müssen. 

Was wünschen Sie sich grundsätzlich von Menschen, die mit sehbehinderten Kindern zu tun haben?
Ich wünsche mir, dass sehbehinderte und blinde Kinder nicht ausgegrenzt werden. Ich wünsche mir, dass sie sich genauso, wie sehende Kinder ausprobieren und wachsen können. Dass mit dem Kind und nicht über das Kind gesprochen wird. Das erlebe ich auch bei Erwachsenen: Manchmal wird über einen sehbehinderten oder blinden Menschen gesprochen, obwohl er direkt danebensteht. Das fühlt sich nicht gut an. Ich wünsche mir einen offenen Umgang mit dem Thema. Viele Menschen haben Berührungsängste. Aber sie sollten keine Angst haben, nachzufragen und Hilfe anzubieten. Bitte nicht persönlich nehmen, wenn die Hilfe einmal nicht angenommen wird. Vielleicht möchte man in dem Moment etwas alleine ausprobieren.

Das auszuhalten, dürfte gerade Eltern sehbehinderter Kinder nicht immer leichtfallen…
Nein, natürlich nicht. Deshalb bieten wir PRO RETINA auch Beratung für betroffene Familien an. Bei einem unserer Seminare stand zum Beispiel Sommerrodeln auf dem Programm. Eine Mutter hat hinterher erzählt, wie schwer es ihr gefallen ist, ihr Einverständnis zu geben. Doch genau solche Erfahrungen brauchen Kinder und Jugendliche. Sie müssen sich austesten und ihre eigenen Grenzen in einem sicheren Rahmen erleben dürfen.

Wie können Eltern ihrem Kind dabei helfen, selbstständig zu werden?
Für Kinder ist es wichtig zu wissen, dass die Eltern für sie da sind und es unterstützen. Es gibt zum Beispiel das Training in Orientierung und Mobilität. Dabei lernen Kinder (aber auch Erwachsene) den Umgang mit dem Langstock, wie sie sich im Straßenverkehr orientieren und sicher bewegen oder öffentliche Verkehrsmittel benutzen. Bei Jugendlichen, die sich zunehmend alleine draußen bewegen, spielt ein verlässlicher Freundeskreis eine wichtige Rolle. Wenn Jugendliche wegen ihrer Sehbehinderung nicht selbst fahren können, sind sie beispielsweise darauf angewiesen, dass Freunde sie mitnehmen. Sind sie abends unterwegs, sollten die Freunde darauf achten, dass man den Anschluss nicht verliert. 


Ein selbstständiges Leben ist demnach durchaus realistisch.
Auf jeden Fall. Gerade wenn die Diagnose kommt, fragen sich viele Eltern: Kann mein Kind später überhaupt alleine leben? Ein sehbehinderter oder blinder Mensch kann selbstständig sein, einen Beruf haben, Hobbys und ein soziales Umfeld. Genau deshalb ist es so wichtig, Kindern früh die Erfahrung zu ermöglichen: Ich komme selbst klar.